Diritto alla maternità cercasi

Questa è la storia di chi con coraggio ha vinto, o quasi, la propria battaglia contro la legge 40

di Valentina Paternoster

Pubblicato lunedi, 24 maggio 2010

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Courtesy of Silvia e Fabio
In Italia la fecondazione assistita è regolamentata da una legge, la legge 40/2004, motivo di scontro prima-dopo-durante la sua approvazione. Senza dare giudizi e senza preconcetti, abbiamo deciso di raccogliere la testimonianza di una famiglia che ha vissuto e affrontato i limiti che una legge impone a "mamme e papà mancati" perché natura non consente.
In questo articolo troverete però, prima di tutto, informazioni sulla legge e le sue modifiche (vedi pagina correlata: "La legge 40/2004 e modifiche conseguenti"), volute fortemente da privati cittadini, che - piuttosto che trovare una scappatoia all'estero - hanno preferito lottare per il riconoscimento di un diritto qui, in Italia, nel loro paese.
Preferiamo però cominciare dalla storia di una coppia, una storia privata, resa pubblica perché possa essere di esempio e fonte di speranza. La storia che vi raccontiamo, anzi che i protagonisti vi raccontano, è triste, ma la foto che vedete presagisce il lieto fine.

Siamo una coppia di 36 anni trevigiana, Silvia e Fabio. Il 22 gennaio 2008 abbiamo perso il nostro primogenito Pietro di soli 5 mesi a causa di una rara malattia genetica incurabile, l’atrofia muscolare spinale di tipo 1 (SMA1).
Pietro è stato per noi un dono venuto al mondo il 5 agosto 2007. Dopo 3 anni e mezzo di tentativi, infatti, siamo riusciti a diventare genitori grazie ad una tecnica di fecondazione assistita effettuata in un ospedale pubblico italiano perché eravamo una coppia infertile. La nascita di Pietro ci ha permesso di toccare il cielo con un dito.

A due mesi e mezzo dalla sua nascita è iniziata, però, la nostra tragedia.
Abbiamo scoperto che era malato, malato di atrofia muscolare spinale, la malattia genetica che secondo le statistiche ha il più alto tasso di mortalità infantile al di sotto dei due anni, trasmessa noi inconsciamente.
Abbiamo scoperto che la vita di Pietro sarebbe stata breve, con tante difficoltà, e che il suo destino era già segnato dalla nascita. Abbiamo scoperto che in nessuna parte del mondo esiste una cura per questa malattia e che quindi, come genitori, dovevamo fare una scelta difficile e importante.

Ci è stato consigliato di tenere il nostro cucciolo a casa perché il nido familiare era la cosa migliore che potevamo offrirgli e abbiamo dovuto decidere il suo futuro: fare tutto il possibile per tenerlo con noi (ricorrendo a tecniche invasive), oppure dargli il meglio che potevamo e accompagnarlo il più dolcemente possibile al suo destino senza procedere con l’accanimento terapeutico. Noi abbiamo scelto la seconda strada. Non è stato facile, ma ci è sembrata la cosa più giusta e meno egoistica cercando di dargli tutto il nostro affetto e le coccole che spettano ad un figlio, lasciando che fossero il suo fisico gracile e la sua anima a decidere il momento in cui doveva andarsene.

Non riusciamo a descrivere quello che si prova nel vedere morire il proprio figlio fra le braccia e non potere fare nulla. E’ stata un’esperienza straziante e ci porteremo quest’ultima immagine con noi per sempre. Tante volte avremmo voluto sostituire la nostra vita con quella del nostro amato bimbo che, pur soffrendo, ci ha regalato enormi sorrisi.
Alcuni mesi dopo che Pietro ci aveva lasciato abbiamo raccolto le forze e, visto il nostro vissuto e la nostra rabbia interiore, abbiamo deciso di lottare contro quello che ci era successo.

Siamo volati in Belgio per poter effettuare nuovamente la fecondazione in vitro con diagnosi genetica preimpianto e siamo rimasti 5 mesi in attesa di essere richiamati dal centro belga.
Poi, però, ad ottobre 2008 ci siamo resi conto di aspettare un bambino, una cosa inaspettata in quanto la gravidanza stavolta era arrivata naturalmente. Tra gioia e paura siamo arrivati all'esito della villocentesi (per noi fondamentale per evitare di mettere al mondo un altro bimbo malato) che ha rivelato l'arrivo di una bambina portatrice sana di atrofia muscolare spinale. Così il 14 giugno 2009 è nata Agata Sofia, un raggio di sole nella nostra vita



Un grazie di cuore e Silvia e Fabio


Tag:  fecondazione assistita, maternità, legge 40, sterilità, corte costituzionale

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